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| PATRIZIA ANGELOZZI |
Il diritto di vivere
di Patrizia Angelozzi
A dimostrazione che le buone prassi danno risultati, in questi giorni, Silvia affetta da sindrome di Down, è stata ritenuta matura con Cento centesimi al Liceo delle scienze umane a Milano.
http://27esimaora.corriere.it/articolo/sindrome-di-down-cento-centesimi-alla-maturita-la-favola-di-silvia-e-di-sua-madre-cristina/ . Francesco, sindrome di Down, maturo con settanta centesimi al Liceo scientifico delle scienze applicate a Vasto. Cosa cambia con la nuova Legge?
Il diritto. Di vivere dignitosamente una vita Vera. Non un
surrogato, non un contentino.
di Patrizia Angelozzi
A dimostrazione che le buone prassi danno risultati, in questi giorni, Silvia affetta da sindrome di Down, è stata ritenuta matura con Cento centesimi al Liceo delle scienze umane a Milano.
http://27esimaora.corriere.it/articolo/sindrome-di-down-cento-centesimi-alla-maturita-la-favola-di-silvia-e-di-sua-madre-cristina/ . Francesco, sindrome di Down, maturo con settanta centesimi al Liceo scientifico delle scienze applicate a Vasto. Cosa cambia con la nuova Legge?
Il diritto. Di vivere dignitosamente una vita Vera. Non un
surrogato, non un contentino.
Contenuti chiari, precisi e comprensibili nella Legge sull’autismo che include
tante altre forme di patologie compresi i disturbi del comportamento.
L’emarginazione con l’impegno ad abbatterla, l’applicazione dei Lea (livelli essenziali di assistenza) nella realtà di tutti i giorni, l’aggiornamento triennale delle linee di indirizzo, passo dopo passo, in funzione dei risultati ottenuti . Un argomento delicato ed importante per le famiglie che seguono i loro ragazzi dalla fase dell’infanzia-adolescenza fino all’età pre adulta (18 anni).
Il “sostegno” scolastico, le cure sanitarie, formule di aggregazione in spazi diurni affidabili, hanno visto in passato svanire progettualità di vita ‘non incluse’ in una società per i loro cari una volta divenuti adulti.
L’emarginazione con l’impegno ad abbatterla, l’applicazione dei Lea (livelli essenziali di assistenza) nella realtà di tutti i giorni, l’aggiornamento triennale delle linee di indirizzo, passo dopo passo, in funzione dei risultati ottenuti . Un argomento delicato ed importante per le famiglie che seguono i loro ragazzi dalla fase dell’infanzia-adolescenza fino all’età pre adulta (18 anni).
Il “sostegno” scolastico, le cure sanitarie, formule di aggregazione in spazi diurni affidabili, hanno visto in passato svanire progettualità di vita ‘non incluse’ in una società per i loro cari una volta divenuti adulti.
La nuova Legge, rivista in punti strategici dall’Onorevole
Maria Amato, PD Commissione sanità, mette finalmente al centro “LA
PERSONA” (non più considerata solo come malato) insieme ad una serie di
percorsi abilitativi (non ri-abilitativi) affinché si possa precocemente
pensare ad un inserimento nelle attività sociali, lavorative e di condivisione.
L’art. 3bis, impedisce che restino ‘SOLO PAROLE’, introducendo il riferimento
alla Conferenza Unificata Stato Regioni che nell' applicazione dei LEA deve
provvedere all'aggiornamento triennale delle linee di indirizzo con i relativi
risultati, con tutto l’impegno economico del governo.
La scelta di fare distinzioni per
gravità dimostra la serietà e lo studio delle diverse esigenze:
regole e diritti proporzionati sia nel sostegno economico che nell’inclusione scolastica e sociale. Diagnosi precoce; scientificamente riconosciuta come prioritaria per un percorso di ‘abilitazione’ e cura. Disturbi: del linguaggio, motorie, alterazioni della sfera relazionale, diffusissimi negli ultimi tempi, senza che diventino forzatamente un ‘caso clinico’.
regole e diritti proporzionati sia nel sostegno economico che nell’inclusione scolastica e sociale. Diagnosi precoce; scientificamente riconosciuta come prioritaria per un percorso di ‘abilitazione’ e cura. Disturbi: del linguaggio, motorie, alterazioni della sfera relazionale, diffusissimi negli ultimi tempi, senza che diventino forzatamente un ‘caso clinico’.
Protocolli elastici per diversi i
stadi: lievi, medi e gravi. In base a questo la necessità di individuarne i
bisogni, la risposta sanitaria e sociale: la cura. Una forma lieve diagnosticata
precocemente ha il potere di vedere miglioramenti in tempi accettabili.
Altra peculiarità fondamentale, la formazione, per medici e professioni sanitare per andare incontro alle difficoltà di ogni
giorno delle famiglie: trovare un dentista, un pronto soccorso per una sutura, una immobilizzazione o un
ricovero ospedaliero o un intervento di routine con anestesia che diventano in
questi casi un iter impossibile o quasi. I
progetti di ricerca, saranno promossi con la finalità di conoscere il
disturbo e la buone pratiche terapeutiche ed educative. La soluzione non è quella di “asili per grandi che non riescono a
crescere” ma ambienti protetti con la
propensione all’ inclusione sociale permanente. L’informazione infine, quella delle buone prassi, che eviti il
panico indotto da campagne di "bufale" dell'autismo ai vaccini con nesso di
causalità. Una informazione capillare, una comunicazione seria ed efficace, che possa far comprendere che i livelli di gravità sono
fondamentali e che i disturbi lievi se precocemente individuati e trattati
determinano solo minime difficoltà relazionali. Percorsi impegnativi, faticosi
al cui successo concorrono le istituzioni, la famiglia, la scuola, lo sport,
gli educatori, il personale sanitario e di sostegno: una battaglia lunga che non si può affrontare
in solitudine.
Portare a compimento l'iter di questa legge è stato fondamentale, per garantire, assistenza e cure, inclusione e sostegno, è indispensabile per costruire una cultura in cui tutti oltre il diritto alla cura vedano garantito il diritto alla felicità.
Portare a compimento l'iter di questa legge è stato fondamentale, per garantire, assistenza e cure, inclusione e sostegno, è indispensabile per costruire una cultura in cui tutti oltre il diritto alla cura vedano garantito il diritto alla felicità.
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